¿Qué es la porfiria?
La porfiria es un grupo de enfermedades raras causadas por una alteración en la producción del hemo, una sustancia necesaria para transportar oxígeno en la sangre. Dependiendo del tipo, puede
afectar principalmente la piel o el sistema nervioso[1].
¿Qué riesgo conllevan los métodos anticonceptivos en las Porfirias? Las Porfirias son enfermedades generadas por errores genéticos en el metabolismo del Hemo, se heredan en general de forma autosómica dominante y las formas agudas (PHA: Porfiria Aguda Intermitente, Porfiria Variegata, Coproporfiria Hereditaria) predominan en el
sexo femenino.
Introducción
La vida, a veces, se despliega con una crueldad inexplicable. Para Isabel Allende, ese momento llegó con la enfermedad de su hija Paula, un acontecimiento que la lanzó a un abismo emocional. En las páginas de su libro *Paula*, la escritora narra con intensidad cómo el tiempo parece detenerse cuando la incertidumbre lo abarca todo.
Este artículo, inspirado en su experiencia, nos invita a reflexionar sobre esa lucha contra la adversidad que supone una enfermedad rara como porfiria, y a conocer los avances médicos que hoy ofrecen un horizonte distinto.
A partir del año 1994, el Derecho a gozar de una Salud plena es un Derecho Constitucional1 . Esto quiere decir, que se encuentra contemplado como uno de los Derechos Fundamentales y de mayor importancia, dentro del extenso abanico de Derechos que la Ley reconoce.
¿Qué son las Porfirias?
Las Porfirias abarcan un grupo de enfermedades metabólicas que son consecuencia de desórdenes en la biosíntesis de las porfirinas cuyo producto final es el hemo.
Las porfirinas son los precursores de hemoproteínas vitales para el metabolismo celular tales como hemoglobina y mioglobina.
¿Están contraindicadas las vacunas en los pacientes con Porfirias?
Autora: Lucía Marcela Tomassi – Médica Clínica – Consultorio de Porfirias – Hospital General de Agudos J. M. Ramos Mejía – Newsletter Nº 1 – Febrero 2024
Las vacunas y el agua potable son las dos herramientas más importantes para prevenir enfermedades según lo expresa la OMS (Organización Mundial de la Salud).
Es importante consumir variedad de alimentos frescos tales como verduras, frutas, huevos y carnes (vacuna magra, pollo sin piel, pescado, cerdo magro) sin excluir ningún grupo de alimentos. Los cereales y legumbres es preferible consumirlos con el menor procesamiento posible y en su versión integral, por
ejemplo es más saludable consumir arroz integral que un alfajor de arroz de los que venden en el kiosco o consumir los porotos de soja en guisos o ensaladas......